2017年10月10日星期二

October 10, 2017 at 09:56AM

都有一排無更新了,而家我轉左新工已經幾個月啦。渴睡症得影響生活,讀書時就上堂考試訓覺致留班,返工時就常恰著老細會唔鐘意,甚至會因為咁而過唔到試用期,話知你工作表現如何! 無錯呀,我以前真係試過,不過過左去就唔好提,而家識得點Handle就得。話說我而家個上司都終於知道左我個病,應該係我終於同左佢講啦!

2017年9月4日星期一

2017年7月25日星期二

July 25, 2017 at 10:21AM

今早唔記得食藥,一路行一路訓,除左撞到個阿婆,仲差點撞埋架BB車到(feel到佢喺我身旁擦過),然後搭車又訓過龍………

2017年5月16日星期二

May 16, 2017 at 03:40PM

覆診時醫生話我今次睡眠測試,平均三分鐘先訓著,而十幾年前第一次做睡眠測試時,只需要一分鐘。咁究竟是進步還是退步呢?

2017年5月7日星期日

May 07, 2017 at 10:01PM

剛剛很累在梳化訓左半個鐘,夢中竟然又回憶起以前曾經在夢中返過工既一間公司。該公司有部分應該是參考了現實中曾經返過既工,見到幾個現實中在不同公司的舊同事,亦有部分是只曾出現在夢境的舊同事。 由於很久沒有「返過去」了,所以訓醒要立刻記低呢!

2017年4月28日星期五

April 28, 2017 at 10:01AM

【磁力共振與渴睡症】 話說我上星期去了照磁力共振,我先至發現原來照磁力共振對於我嚟講都係一件幾困難嘅事。我估我自己以前應該冇照過,但可能照過腦掃描都唔定(都係訓喺度推入一個好大既圓形)。 我今次照膝頭,大概要照半個鐘左右,而照緊磁力共震嗰陣時,係要訓低唔可以郁嘅,試問我訓喺度半個鐘唔郁有乜可能唔會訓著呢?唔好話幾分鐘,幾秒鐘我都可能訓著啦!咁訓著又如何呢?問題係部份渴睡症既患者會喺瞓覺嘅時候,手腳會間中郁動,甚至會跟隨夢景去郁(俗稱「訓覺打交」,咁當然唔係真係打交,比喻黎既,除非夢景係MMA啦),咁即係話我唔訓得啦……… 開頭照左唔知幾多分鐘,我都仲頂得順,但真係好悶。部機器雖然好鬼嘈,但佢發出千篇一律既聲音,真係令人好想訓。結果我當然頂唔順訓著左,然後隻腳郁左幾下(雖然已經有個細圈固定),跟住醫生就叫我頂住唔好訓,郁動有機會令影象唔清晰要再照過。 但係唔訓都好難唔郁,因為部份渴睡症患者趟下未瞓著時,有時手腳都會間中郁動,最慘係當我越專注嘗試控制膝頭唔郁,佢就越有機會郁(同時我就越不安),唔理佢就反而未必會郁(或者其實係郁左唔知),然後醫生又叫我盡量唔好郁。喺呢黎不知所措既情況下又捱了十多分鐘,終於照完了,如釋重負啊…… #磁力共振 #MRI #手腳郁動 #訓覺打交

2017年4月21日星期五

April 21, 2017 at 09:21AM

兩日一夜既睡眠檢查昨天終於完成了,要離開呢個對我人生很重要又充滿有趣回憶地方啦~~~ 【第三次睡眠檢查之後感】 (一)地方和十幾年前無乜點變,但冷氣仍舊咁鬼凍。下次要穿長褲同毛毛拖鞋。 (二)儀器細了很多,以前做小睡測試要前往指定房間用好大座既儀器,而家部機縮細到腰包咁細,唔使換房方便好生。以前嗰間房好似仲健在。 (三)朝早起身唔使抽血,唔使「拮手背」。同埋原來血管幼細難抽血,除了和肥胖有關之外,同無做運動都有關的。 (四)好多謝睡眠檢查室內每位醫護人員對我的照料和忍耐我每事問既性格,包括服務多年兼友善既林姑娘、外表好cool但都識笑既Hazel、經常面帶笑容既Claire、健談開朗兼細心既Cherry、好多野講兼反社會既Tammy、傳說中慢左起身要開窗簾既Yannis、笑容可親服務滿分既蓮姐^^ 期待下次有機會再見大家~~~ #睡眠檢查 #SleepLab

2017年4月19日星期三

April 19, 2017 at 10:03PM

科技真先進,以前要成座機,而家就咁細部,可以拎住周圍走

April 19, 2017 at 06:21PM

5點鐘就食完晚餐,咁夜晚一定肚餓啦,好在有宵夜陪我啫^^ P.S. 仲等緊做睡眠檢查……

April 19, 2017 at 05:53PM

【再做睡眠檢查初感】 (一)十幾版問卷十幾年都無變,做到呆左…… (二)冷氣超凍……好似雪房咁 (三)仍是掛念以前的醫院膳食,即刻整之餘,又有橙汁同生果,唔似得而家得個飯盒……不過今次都比上次嗰個好食 (四)唔知點解呢度唔少既醫生(定學生?)都係靚女?定係咁啱呢?以前都唔覺

April 19, 2017 at 03:46PM

今天天氣真好,唔使返工心情更好XD 最適合做睡眠檢查(其實無關系的)

April 19, 2017 at 12:44AM

接近一個月無新帖,唔係因為我無恰眼訓或者無野想些牙,而是因為我呢排實在太懶……😅 話說醫院約了我明天做兩日一夜既睡眠檢查,今晚唔知會否緊張到訓唔著呢?

2017年3月21日星期二

因為PK所以PT

話說點解我會無啦啦去寫Blog,分享自己患有渴睡症既經歷呢?其實係我同成日PK有關………

事緣我經常跌倒或者咬柴整親手腳腰,所以經常做物理治療。自從一月在日本跌親後,呢排成日去元朗一間骨科暨物理治療中心覆診。通常物理治療做緊電機時,我都會訓著,係深睡嗰隻,姑娘有時要拍我先醒………咁我就會講唔好意思,因為我有渴睡症,之後既對話都和其他人大同小異,例如「真係架?」、「點解既?」之類……

但呢度既物理治療師Novia同埋護士Toby就比其他PT & nurse特別搞笑XD。當我有次覆診再次講開有渴睡症,每次做物理治療都會訓時(係呢度例外,因為Novia會落好多支針,同埋要我練習復康動作所以無得訓),佢兩個同一個反應,以為我之前話自己有渴睡症是講笑………但我明白的,佢地兩個都係好人絕對無心,但就令我明白其實好多人都唔知咩係渴睡症,故此我才「的起心肝」,正式落實幾年前已經有既構想,就係將我的經歷寫出黎,令更多人認識呢個病。

BTW,今日就係我最後一次黎覆診了……喺而家呢份工無乜野同同事講既情況之下(但我份人就最鐘意講野),有時黎覆診同呢兩位傻大姐吹水,都可以緩和下自己對現時份工既不滿………

2017年3月18日星期六

3.17 世界睡眠日

原來昨天3.17是世界睡眠日,祝大家日日有覺好訓,身體健健康康^^

2017年3月17日星期五

睡王子的女僕

話說睡王子有個女僕,喺佢出街訓著時經常照顧和服待佢。睡王子經常沖涼沖好耐,其中一個原因就係訓著左,女僕亦會因此而不滿。

前幾晚,
女僕問睡王子:「你沖涼時係挨住牆黎訓?」

睡王子答:「唔係啊,我行緊路都會訓著,所以沖涼時訓著都唔使挨住牆。」

女僕表示無言………

2017年3月15日星期三

訓住拍八達通

一路行一路訓就間唔中都會,但拎埋八達通想拍卡出閘(但出唔到),都好耐無試過啦……

期待 睡眠檢查

剛剛醫院睡眠科打電話黎約我做睡眠檢查,對上一次做都已經幾年之前。原本3月有位,但我呢份工每個月只有1.8天病假,唯有等到4月啦^^

2017年3月14日星期二

你有渴睡症?真係架?點解既?

唔知點解,通常「第一次」聽到我話我有渴睡症時,好多人都唔信(而其實並不知道什麼是渴睡症XD),覺得我講笑,甚至會話(用吳若希tone):「你講真架?」、「真係架?點解既?」、「下?咁會點架?」、「我以為你講笑咋」、「唔怪得之我見你成日訓啦」、「我都成日好眼訓架喎,咁我算唔算係?」、「你點知道自己有呢個病?」、「我聽過呀,睡眠窒息症oY嘛」………(下刪一百個反應/問題XD)

如果你聽到朋友話佢有渴睡症的話,你會俾咩反應佢呢?

2017年3月13日星期一

多講MISS的膊頭

【往事分享】今早講完認真Post, 而家就講番d輕鬆d既野~~

作為渴睡症患者,最令人困擾之一既當然係不由自主地恰眼訓。當中過程包羅萬有,其中更經常因此撞到個頭XD

話說以前中學時期我是搭巴士返學的。咁由於在總站上車,多數都會有位坐。 雖然只係15分鐘車程,但既然企喺度都可以瞓,坐就更加訓得著。我記得有一次放學(大約係讀緊中二),我坐樓上近窗口位,嗰嗰時間係會全車滿座的。開車後,我就開始係咁中眼瞓,個頭係咁不斷撞向右手邊條鐵通(當時剛有冷氣巴,多數仲係熱狗,熱狗既窗口中間有條打橫既鐵通),撞咗好多次,好痛但係控制唔到,要繼續瞓………

突然間,坐响我隔離嗰個拍醒我。原來佢係我間學校嘅Miss黎,佢叫我挨住佢瞓。咁我當然覺得唔好意思,但佢話唔緊要,而我亦都控制唔到要繼續訓………所以我就挨住左佢訓到落車。

除左我屋企人之外,特別是兒時挨住媽咪、現在挨住太太,這位老師是唯一一個唔介意借個膊頭俾我挨住訓既人。雖然佢無教過我,後來亦轉了校,但我仍很感謝她送給我的這一小段溫暖的回億。

嗜睡症並不好笑,女孩拍下發病全程 What Narcolepsy Really Looks Like

【認真POST】這段文字和影片,是送給所有同我一樣患有渴睡症既朋友、他們的家人/朋友、與及希望了解何謂渴睡症既香港人。希望您能花數分鐘睇一睇這段片,謝謝!

//嗜睡症並不好笑,女孩拍下發病全程…

相信酸酸們上課時,都曾經有無意識打瞌睡的經驗,甚至什麼時候睡著也不知道,起來可能都下課了;或是躺在床上玩手機,結果不小心躺平了~這種程度我們稱為瞌睡,但要是嚴重一點,那可就是「病」了。

這種又睡眠障礙的病,我們稱為「嗜睡症」(Hypersomnia),喪女今天要介紹的,是其中一種類型:發作性嗜睡病(Narcolepsy)。患者即使在白天,也會無意識地發生渴睡情況,更會無預警昏睡或猝倒,就算他晚上睡的再飽也一樣。

這種病目前還無法根治,患者非常痛苦。可是,不了解病狀的一般人,可能以為他們只是貪睡的人,或是等著看他們突然睡著並出糗,並不了解這種病的危險性。

身為發作性嗜睡病的患者之一,Sarah Elizabeth拍下了自己發作的樣子,希望能讓大眾更加了解這個疾病。

「我有發作性嗜睡病,這讓我非常難過,而且很難向眾人解釋這是什麼病,並且與之抗衡有多困難。大多數人認為這種病很有趣,直到看到實際情況後,他們會變得害怕這個病狀並感到恐慌。」

「會拍下這個影片都是意外,我正在邊看影片邊學舞,而會架設錄影機,是為了記錄自己學到哪裡,以免我中途睡著而半途而廢。別人看來或許很怪,不過我會想將影片分享出來,是為了讓更多人了解這個病,所以拜託不要灌水或黑我。」

「就像患有癲癇的人一樣,我無法控制自己入睡的意願,也不能控制發作,謝謝你的理解。」

你可以看到,Sarah在影片中經常會出現虛脫,並且陷入睡意襲來、掙扎、睡著、醒來、再度睡著、再度醒來,最後陷入混亂。

睡著的情況不定,有時是瞌睡的程度,有時卻會睡到幾十分鐘,而他雖然用意志力與之對抗,卻沒有效果。

很難想像Sarah到底鼓起了多大的勇氣,才將自己平日的生活公諸於眾,也很難想像他從小到大忍受了多少閒言閒語。

如果你身邊也有是睡症的朋友,請多給予他一些關心和體諒,在他猝倒之際,扶他一把。

http://www.ettoday.net/dalemon/post/5594

What Narcolepsy Really Looks Like. Spoiler Alert- It Sucks.
Sleepy Sarah Elizabeth 

觀看次數:5,366,56
發佈日期:2014年7月7日

I have narcolepsy with cataplexy, and it can be very frustrating to try to explain what it's like to people who have never seen narcolepsy in real life, and how much of a struggle it can be. Most people think that it's funny until they see what actually happens, or they are completely unprepared and get really scared and panic.

I filmed this by accident, and it was really weird to go back and watch later from an outside perspective. I am posting this video as a way to help educate people, so please no trolling. Just like people with epilepsy, I can't control having a sleep attack or cataplexy any more than they can control having a seizure. Thank you for your understanding.

And in case you were wondering what I kept looking at, I had the choreography written out next to the camera so that I wouldn't lose my place in the dance. Soran Bushi Japanese Fisherman's Dance Music from the Bleach Soundtrack- Nothing Can Be Explained by Mike Wyzgowski. I don't own it and claim no rights to the song.

For the next video in the series, click here:http://youtu.be/oXQvI4resm4

https://youtu.be/1PuvXpv0yDM

2017年3月12日星期日

渴睡症唔係好眼訓咁簡單,係會突然訓著甚至倒下而不自知

既然呢一個page係講關於渴睡症,咁就等睡王子先簡單咁講下咩係渴睡症。

(聽醫生講😆)渴睡症是隱性遺傳的,患者的父母、兄弟姊妹都或有此隱性基因,但又唔一定會發病架喎。以睡王子為例,大約10歲時才開始出現病徽,聽講不少患者都差不多。至於點解,就要問問Master Joe,God knows.....

話到明係渴睡症(註1),患者當然會成日訓,而且唔係好眼訓咁簡單,係會突然訓著、整個人無力郁唔到(但清醒),甚至倒下而不自知。好在醫生話睡王子病情算輕微,所以睡王子只是有間中突然訓著(例如行行下街撞到人同燈柱、食緊飯跌個碗落地下、用緊電腦個頭撞落keyboard),有時會因為大笑而成身無力,整個人倒下則只試過一兩次,詳情遲D再同大家分享。

註1:在香港通常叫作渴睡症,在台灣叫嗜睡症,在大陸叫猝睡症,學名是「發作性睡眠綜合症」 或「發作性嗜睡病」,英文是Narcolepsy。

2017年3月10日星期五

睡王子的故事

我發覺,原來很多香港人都不知道『渴睡症』是什麼。 我希望,以我自身的經驗去和香港人分享,令大家對這病症了解多一點。